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研究及出版 : 融合的空间

家有弱儿有何难:家长的心路历程(唐秀兰 临床心理学家)
引言

养儿育女,可谓苦乐参半;个中虽有艰难,但看见孩子天真无邪地健康成长,却会为父母带来乐趣和喜悦。相对于一般家庭,弱能孩子对家庭有更大的实质要求,孩子高度照顾的需要会为家庭带来时间和经济的压力、家庭活动和社交方面的限制、而家庭成员各种强烈的情绪反应也破坏彼此的互动关系。因此,家长抚养和培育弱能子女的困难和辛酸,实在不足为外人道。

笔者最初认识陈女士,是在兼收服务幼儿园的一次家长分享会。正当在座的家长正为接受兼收服务的子女担心和忧虑,陈女士却不断透过个人经验热心鼓励其他家长,这实在令我诧异和感动。适值中央心理辅助服务学前服务的同工计划把工作中处理的一些案例编制成一本个案实录,笔者于是征询陈女士的同意,把她照顾两名弱能子女的心路历程辑录成文,俾能与其他弱能儿童家长和相关的专业人士分享,使更多人能从中得到鼓励、支持和启发。既然陈女士答允,我便约她到办公室详谈。

坐在办公桌前的陈女士,以响亮、明快和略为急促的语调,娓娓道出她照顾和培育三个儿子的经历。若非亲闻她的经历,我不会知道她是两个弱能儿子的母亲,而她脸上的笑容,亦使人难以联想到她曾经企图自杀。

陈女士是一名中年妇人,育有三名分别为十二岁、十岁及六岁的儿子。长子和幼子都是弱能儿童。她忆述说,现年十二岁的长子在出生后六个月发高烧,其后身体的活动能力严重受损,右半边身体完全乏力像瘫痪似的。经医生诊断,长子的肌能障碍是无药可治的,他必须戴上脚托和持续接受物理治疗和职业治疗,才能维持现有的活动能力。至于陈女士的幼子,他在出生后四个月,身体仍是软绵绵的,一点气力也没有。到他九个月大时,颈项的发展仍未足以支持头部的重量,活像一个甩头公仔。经医生初步检查,发现他脑内有两个水瘤,加上他面上有块特别的胎记,于是决定进行详细的专科检验。幼子岁半时,医生正式确定他患上一种非常罕有的遗传病。孩子的身体缺少一种酵素,以致不能分解蛋白质。假若身体积聚过多蛋白质,他便会发高烧和出现类似抽筋的情况,使脑部较易受到其他病毒感染。有见及幼子的病理,医生决定重新覆检长子的档案,最后长子亦证实患有相同的遗传病。

从不成熟的感情开始,以理性的了解和决定作终结

若要了解陈女士的婚姻问题,就得追溯至她的成长背景。她在单亲家庭成长, 母亲在她就读中二那年突然因癌症逝世,自此她的生活便有极大的变化。身为家中长女,家中事无大小都要她打点照顾,若稍有不妥,即招致父亲痛骂一顿。父亲在母亲离世半年后,便带了一名年轻女子回家。年纪尚小的她接受不了家庭的巨变,开始无心向学和变得反叛,与父亲的关系亦每况愈下。

与孩子父亲的婚姻,陈女士形容是由不成熟的感情开始。她的丈夫较她年长,他们相识以来,他从未认真工作。不过,她在感情路上几经兜转,最后还是不理家人反对而选择跟他一起。她原以为丈夫成家立室后会有改变,但这愿望究竟落了空,他依然是游手好闲的时间居多,对家庭没有承担。大儿子诞下后的一年多,丈夫对家庭的事从来不闻不问,并且和其他女性发展婚外情。为了挽救面临破裂的婚姻,陈女士决定再生一个孩子。虽然二儿子的发展一切正常,没有任何弱能问题,但仍未能改变丈夫吊儿郎当的性格。

三儿子是她在婚姻关系仍然不稳的情况下所生的。大儿子的弱能问题,令她没有太多时间照顾正常的二儿子的成长。本来,她希望三儿子的诞生,可以让她细细体会看见一个孩子正常发展的喜悦,套用她的说话,就是看到一个“三仆六坐九爬儿”。可是,她的愿望落空了,她从来没有想过这个儿子会有弱能的问题。不但如此,三儿子还是一个性格不易照顾的孩子(difficult child)。他大部分时间都在哭,要母亲经常抱他在手中。由于他不能分解蛋白质,在刚刚喂食后便呕吐,因此对母亲来说,喂食也是非常劳累辛苦的差事,正如她说:“凑大(儿子)的, 摸(索)得辛苦;凑小(儿子)的,捱得辛苦”。

走过黑暗的日子

婚后数年,由于经济拮据,她不得不住在父亲家中,一家十多人挤在二百余尺的狭小空间。恶劣的居住环境,加上与父亲的关系不好,陈女士最终抵受不了巨大的压力而迁离父家。她曾尝试外出工作,但因儿子须频频覆诊和治疗,而工作上却不容许她经常请假。在不能同时兼顾工作和照顾儿子的情况下,她只得放弃工作。不如意的婚姻、儿子的弱能问题、照顾两个孩子的重担、经济的窘迫……一切都压得她透不过气来,差点儿精神崩溃。那时,她的大儿子三岁,她经常独自一人在家哭泣。为了不好意思累朋友多用钱,即使朋友邀请,她也不愿意赴约与人接触。在想不开的时候,她便把满腹伤心怨愤的情绪发泄在儿子身上,甚至故意在丈夫面前打骂儿子。她一厢情愿地希望丈夫看见后,会好言相劝或稍加安慰,以及关心自己和儿子。可是,丈夫依然无动于衷,她眼见丈夫麻木无情,心中越发悲伤和愤怒。由于无法处理自己的情绪,她曾试图用酒精麻醉自己。一时冲动,也曾想过抱着儿子跳楼自杀。幸好,刹那间极度消极的情绪和冲动过后,她最后还是不忍心伤害无辜的小生命,没有做出伤害别人或自毁的事情。

生活在羞辱中的孩子,他学懂自卑;生活在恐惧中的孩子,他学会忧戚不安;生活在鼓励中的孩子,他培养出强烈的自信心;生活在充满赞赏的孩子,他学会欣赏别人

陈女士忆述,长子在三岁前非常沉默,任何不愉快的事情和情绪,他都收藏在心中,即使她主动询问,也不得要领,使得她焦急和担心之余,也不知从何入手。究其原因,原来孩子的父亲一直未能面对儿子的弱能问题,认为“人地生仔无事,我生仔有事,我自己咁健康,点解佢会咁?”他将满腹不满和怒气,都发泄在孩子身上,而且对儿子存有成见。他自儿子出生后,从来不肯抱他,即使一起上街,也刻意保持距离而不愿与儿子并排同行。此外,在日常生活中,他还经常用刻薄难听的说话羞辱儿子,例如骂他残废,以及有手都不用,儿子惊恐失措,大多默不作声。曾经有一段日子,儿子变得反叛,甚至不愿意呼唤母亲。陈女士把这件事放在心里,一方面不想儿子的感情受到伤害,但又无法改变丈夫对儿子的态度,于是感到十分无奈。她曾尝试鼓励丈夫与儿子的训练员和治疗师接触,希望令他明白多一点儿子的情况,但他断然拒绝。事已至此,她惟有独力承担照顾儿子的一切责任。

走出黑暗,积极面对,重组生活

经过多番努力后,陈女士明白到,她无论如何也改变不了丈夫对婚姻、妻子和子女的态度和行为。悲伤过后,她不再对丈夫存有任何幻想或期望,亦没有怨恨对方的无情和自私,更没有为自己当初跟他结婚的决定感到懊悔。相反,她明白他转变不来也没有办法,惟有靠自己转变。就是这样,她决定独力承担起照顾儿子的一切责任。

照顾弱能的大儿子,绝对不是一件容易的事,当中所经历的人和事,也不足为外人道。大儿子须接受物理治疗和职业治疗,有一段时间,由于经常转换负责的物理治疗师,即使她按时带大儿子覆诊,大儿子的治疗仍停滞于评估阶段,毫无进展。大概一年之后,从前的物理治疗师再次调回同一医院,看见她大儿子脚部的活动能力仍然甚弱,不问情由便咬定是她当母亲的懒惰,没有协助儿子做训练,所以孩子的活动能力才未见改善。这个无情的指控,令她心如刀割。

大儿子各类覆诊和治疗、与学校的会面,再加上家庭的其他负担,使她在分配时间方面出现困难,焦虑紧张的情绪也随之而来,以致不时遗忘某些约会。为解决问题,她慢慢培养一种习惯,把各项重要的事情,例如学校家长日、治疗覆诊等日期记在日历上,藉以减少自己要牢记所有事情的需要。假如在同一时间内碰巧有两件不同的事情要办,而任何一项都不能更改时,她会按事情的重要性来决定处理的优先次序。

除了分配时间的压力外,身边不同的人的冷嘲热讽亦或多或少地触痛她内心深处。有一次,她和大儿子在街上听到有一个小孩子好奇的问身旁的妈妈,为什么她大儿子的脚有毛病,这位妈妈不假思索地大声说:“一定是她的大儿子顽皮所以弄断了脚。”陈女士的大儿子立刻不悦的问她,为什么别人要这样子说他。

养儿百岁,长忧九十— 与孩子同步成长

好不容易度过了孩子需要高度照顾的年幼时间。孩子升上小学,对陈女士来说,又是另一种担忧的开始。大儿子很“不幸地”派往一所第一组别的学校就读, 老师们既不支持,也不谅解,不断批评儿子的表现,甚至对她说:“你儿子是不是白痴的”,坚持她必须安排大儿子接受智力测验,才让他继续上学。同样地,她也对大儿子不理想的表现施加压力。孩子最终经临床心理学家评估,确定他的智力与常人无异,但极度缺乏自信心,因而影响他的表现。心理学家的一句话,令陈女士猛然醒觉原来自己也因压力过大而情绪不稳,回顾大儿子升读小学的两年里,自己经常出现胸口疼痛及睡得不好等情况,这亦须正视和面对。仔细思量后,她认为自己改变不了学校对大儿子的态度和要求,于是毅然决定为大儿子转校。最后,她找到另一间学校,跟校方坦诚沟通后,知道他们愿意接受和支持身体弱能的儿子。自此,大儿子渐渐不再畏惧上学,而她和大儿子的关系也较前亲近。

到幼子升小学时,由于大儿子曾在同一学校就读,基于过往和学校沟通的经验,她十分信任学校接受和处理孩子的手法。故此,她也可以就幼子的弱能情况和特别学习需要,与学校坦诚沟通和商讨。能够与学校坦诚沟通以了解儿子在学校的表现,以及学校的热心支持,是使她安心的一个重要原因。

除了学校的支援外,陈女士实际上也做了不少具体的工夫,帮助大儿子适应小学的学习。例如协助他准备功课、温习、教他写手册、致电询问其他家长等。当大儿子渐渐长大,开始渴望过独立自主的生活。他要求她让他自己执拾书包,做母亲的其实放心不下,但也学习尝试放手,让孩子自己尝试,不料他第一次便执漏书本而被罚留堂。在这个情况下,她惟有用轻松的口吻,半开玩笑地跟孩子说:“我以为你好醒”,先减轻他的不快情绪,然后再次提醒和鼓励他可以怎样把事情做好。

随着时间的流逝,加上自己思想上的转变,陈女士说自己愈来愈能够接受儿子。不过,她有时亦会想,自己当初“错误”把他们带到世上来,没能力给他们很多好东西,现在她只有尽力照顾他们,因孩子一生须面对身体弱能的问题,所走的路会比自己更难。想到这里,她心中不期然有点难过和伤感。

瞬间的难过和伤感后,陈女士在日常生活中,不时有意无意地帮助儿子面对和接受自己的弱能情况。她心里想:“自己也不能接受自己,怎样叫别人接受你?”因此,虽然她不会刻意伤害儿子,但从不忌讳在幼子跟前谈论他的“坏手”。又有一次,她不经意地称赞人家的孩子脸色红红的,十分漂亮,幼子听到后便非常难过地向她追问他脸上黑黑的胎记是不是很丑,使她一时语塞。其后,她赶快安慰他说,人人各有不同,但他在妈妈眼中是漂亮的。幼子需要严格控制饮食,基本上以水果蔬菜为主,每餐不能吃多过三匙羹饭,也不能吃肉,下午茶点也只可吃两块饼干,否则体内便会积聚过多蛋白质,影响健康。由于陈女士长时间教导,幼子十分清楚自己的身体状况,在特别的日子例如生日会中,虽然仍会因为尝不到他渴望但不能吃的生日蛋糕而感到失望,但整体上能够接受自己的限制,也绝少因此使蛮劲或发脾气。

不问别人评价,但求无愧于心

身为三个儿子的母亲,加上其中两名儿子是弱能人士,陈女士在多年照顾他们的过程中,少不免会有情绪低落和灰心失意的时候。她说她乐观开放的个性,确实有助她度过大大小小的难关。她从来不会让不愉快的事情长时间影响自己的情绪,对于日常生活中的各种挑战,她总是以“见招拆招”的态度面对。有需要时,她也会找朋友倾诉,寻求支持。陶醉在书海中达至忘我境界,也是陈女士纾缓压力的其中一种方法。因此,她一有空便往图书馆,凡看得懂的书都拿来看。她可以为要煮好一顿饭而找来相关的书籍研究一番;有关儿童心理发展的书本,也大大帮助她更了解儿子以及与孩子建立良好的关系。

陈女士说:“人比人, 比死人”。因此,她绝少把自己的孩子跟人家的比较,因为这样做只会使自己更加不快。即使真的要比较,她亦只会与更差的人相比, 这样可提醒自己,她不是唯一的“惨人”,世上有更多其他不幸的人。事实上,在携同儿子求医的过程中,她看见不少弱能情况比自己的儿子更严重的孩子,甚或遭父母遗弃的孩子,她会为自己的儿子还会走路而感到欣慰。

除了不与人家的孩子互相比较外,陈女士也很少把三个儿子互相比较。她对孩子给予的奖赏或惩罚,只会针对他们的行为,而不计较他是否弱能。例如大儿子较会躲懒,当他连能力办到的事情也不肯做时,她会毫不偏私地责备他。二儿子较乐意帮助兄弟和家庭的事,她会论功行赏。虽说不将三个儿子作比较,但事实上她真的希望健全的二儿子将来会照顾弱能的兄长和弟弟。她认为,如果长子和幼子长大后能够照顾自己,过着平常人的生活,这对她来说已算是“赚到”。不过,他们总有需要援助的时候。如果二儿子愿意帮助兄弟,他需要付出很多心力;如果他特别重情义的话,他心中的心理负担将会更大。对儿子的期望,她一直只藏于心里,从不宣之于口,也绝少勉强二儿子忍让兄弟的不合理或他不喜欢的行为,但会赞赏他自发地爱护兄弟的做法。到现在为止,值得她欣慰的是,二儿子一般也很愿意帮助兄长和弟弟。

人无远虑,必有近忧。无论怎样善于处理个人的情绪和压力,人总不能完全抹去所有的担忧,陈女士也不例外。一直以来,幼子脑内的两个水瘤,是不知何时爆发的计时炸弹。医生虽然无提供任何治疗,但吩咐孩子须接受定期检查以监察水瘤的情况。万一幼子生病,病毒会入侵脑部,轻则抽筋,严重的会变植物人。为此,陈女士对自己说,生活总是要面对的,事情倘若真的发生,她也得接受,既然无法控制,她选择不去多想。她相信不论生活怎样艰难,她也要继续向前走,到时候自然会有她可走的路。

笔者语:

陈女士的经历,道出了一般弱能儿童家长的难处。频密的医疗和治疗约会、连带治疗所须的费用、工作上的极度不便,无可避免地为家庭带来沉重的经济负担,同时亦也令家长身心疲累。

在不同的家庭生命阶段(family life cycle)中,教养子女会对配偶共同生活的关系带来不同程度的冲击,这是自然不过的事。夫妇须有共同的目标,互相扶持, 一起承担繁重的责任,分工合作、互相补足,并需理性处理彼此在教养子女方面的分歧,才能好好培育下一代和推动夫妇关系向前迈进。

弱能儿童的家庭,除了面对比一般家庭大的经济压力外,家庭成员间的关系, 特别是夫妇关系,亦备受考验。正如很多有关弱能人士家庭成员的研究指出,要照顾一名弱能子女的家长,比一般父母须要承受更大的压力和考验。他们需要更大耐性、理解和技巧处理孩子的特别需要。此外,弱能子女的出生令他们经历的哀伤过程(bereavement process),也有别于一般家长的心路历程。无论是时间管理、压力处理、支援网络和寻求协助,都要求家长付出相当多的个人内在资源,而且无可避免会考验夫妻的关系。陈女士的经历,正好反映出夫妇接受弱能子女的不同程度所引发管教子女问题上的分歧,处理不善的话,不单会影响子女的身心成长,还会导致婚姻关系破裂。笔者在工作中曾经遇到不少类似的个案,父母其中一方投诉弱能子女难于管教,无论是什么方法都不管用,孩子仍旧不断有不良行为,甚至变本加厉,令他们感到愤怒和伤心。探其原因,大部分家长都指出自己和家庭某位重要成员(可能是丈夫或妻子,也可能是配偶的父母),在管教孩子上有严重的意见分歧或不协调,但为了免伤和气,因此便以双重甚或多重标准处理子女的行为。无法改变配偶的态度和做法,使父母其中一方感到无奈,甚至满肚子不满和愤怒,于是不由自主地宣泄到孩子身上,又或不自觉地要求孩子“明白爸妈的难处”和“生性懂事”,忽略了孩子能力的限制。

要做到在逆境中自强、勇敢正视个人的压力来源,积极寻找解决方法,对一般人来说并不容易。常见的反应是逃避思想问题的根源,又或把问题的起因和解决问题的责任完全归咎他人。对弱能儿童家长来说,要面对比一般家庭更沉重和复杂的压力,学习陈女士那样,在困境中仍有一颗赤诚之心,未因儿子的弱能问题减少对孩子的关怀爱护,既不放弃也不纵容,这确实绝不容易。最重要的是,她能时刻运用各种方法纾缓个人的压力,然后重新面对每一天的生活。陈女士走过的路绝不轻省,但假如弱能儿童的家长肯努力,笔者相信每一位愿意为孩子付出的父母,都会像她一样能够做到的。

“良言治忧伤”。一句真诚的谅解话,不单能给人心灵慰藉,也使人较易卸下心理防卫,然后理性地审视本身的状况和客观环境。相反,一句无心的刻薄话,一句顺口的冷语,都可能会增加别人的压力。经常接触弱能人士家长的专业人士,尤其要谨慎自己的一言一行。陈女士所遭遇的不愉快经历,正好说明这个道理。

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